Hidra ¿y ahora qué ? Si alguna vez trató de explicarle la hidradenitis supurativa (HS) a alguien y recibió esa respuesta, sabe que es importante crear conciencia sobre la afección.
La HS afecta hasta al 4 por ciento de la población mundial, por lo que no es una enfermedad rara. Aún así, mucha gente no sabe qué diablos es. Una mayor comprensión de la HS puede ayudar a acabar con el estigma.
La semana de concientización sobre la HS es del 7 al 12 de junio de 2021. La HS a menudo se confunde con otras afecciones, como vellos encarnados o acné, y se diagnostica erróneamente. Abogar por la afección podría ayudar a alguien a buscar atención médica para los síntomas y recibir un diagnóstico de HS. Y el diagnóstico temprano es fundamental para prevenir la progresión de la enfermedad.
Maneras de involucrarse en la semana de concientización de HS
¡Se acerca la semana de concientización de HS! Entonces, ¿qué debería hacer? Hay muchas maneras de involucrarse.
Comuníquese con periódicos, revistas e incluso estaciones de radio y televisión locales para recordarles que se acerca la semana de concientización sobre el HS. Asegúrese de comunicarse con los medios de comunicación con algunas semanas de anticipación para darles tiempo para planificar una pieza.
Infórmese a sí mismo y a los demás aprovechando sus redes sociales. Infórmese sobre HS, ya sea en los sitios web de sus organizaciones favoritas de HS o en los blogs de aquellos que escriben sobre sus experiencias con HS. Comparte su trabajo en tus feeds.
Si tiene HS, también puede publicar sobre su propia experiencia. Hablar abiertamente sobre una condición crónica puede ser un desafío, pero sus palabras, fotos o videos pueden ayudar a otras personas que viven con la enfermedad.
Las redes sociales también son un excelente lugar para organizar una recaudación de fondos para su organización benéfica u organización favorita de HS. Establece una meta y observa cómo llegan las donaciones. ¿Quieres ser más audaz? Organice un evento virtual de recaudación de fondos. Una caminata benéfica virtual, un paseo en bicicleta o una mesa redonda en Zoom son una excelente manera de hacer un esfuerzo adicional durante la semana de concientización de HS.
Fundaciones y organizaciones benéficas de HS para tener en su radar
Si está buscando información confiable sobre HS o fundaciones y organizaciones benéficas que necesitan donaciones, aquí hay algunos sitios para marcar antes de la semana de concientización sobre HS. Además, querrá estar al tanto de lo que hacen estas organizaciones durante todo el año.
Fundación Hidradenitis Supurativa (HSF) . Fundado en 2005, el HSF es una organización sin fines de lucro dedicada a brindar la información y los recursos más recientes a las personas con HS y a los profesionales de la salud. El HSF también organiza una conferencia educativa anual de 3 días, el Simposio sobre avances en hidradenitis supurativa.
Fundación Canadiense de Hidradenitis Supurativa (CHSF) . El CHSF se dedica a fomentar la investigación de la HS y educar a los profesionales de la salud sobre los avances en el tratamiento y las mejores prácticas de atención para las personas con HS.
El Fideicomiso de Hidradenitis Supurativa. Formada en 2008, esta organización benéfica con sede en el Reino Unido se centra en crear conciencia sobre la HS, financiar la investigación de tratamientos y generar apoyo para las personas con esta afección crónica. La organización benéfica presenta una campaña de concientización de la cinta azul para la semana de concientización de HS en el Reino Unido.
Esperanza para HS. Esta organización sin fines de lucro se inició en 2013 y está dirigida por voluntarios con personas con HS y cuidadores. Hope for HS presenta varios capítulos de grupos de apoyo en los Estados Unidos.
Maneras de mantenerse involucrado durante todo el año
Por su propia naturaleza, las semanas de concientización son de corta duración. Pero la promoción de HS debe continuar durante todo el año. Puede permanecer involucrado como lo desee de manera continua.
A veces, los mejores esfuerzos de concientización sobre una enfermedad crónica provienen de las personas que viven con la afección. Puede publicar mensualmente sobre HS en las redes sociales o iniciar su propio blog o vlog. Realice eventos ocasionales de recaudación de fondos en línea y hable con las personas sobre la condición cuando surja la oportunidad. Manténgase informado sobre la investigación y los nuevos avances en el tratamiento para que pueda mantener a los demás actualizados.
Tenga en cuenta que aunque los esfuerzos de concientización a veces pueden ser empoderadores, también pueden ser agotadores. Si está participando en actividades de promoción durante todo el año, no tenga miedo de tomarse un descanso cuando lo necesite, especialmente si necesita cuidar su HS.
Mantenerse involucrado durante todo el año también puede significar unirse a un grupo de apoyo para HS. Nadie entiende por lo que estás pasando más que otros que también tienen la condición. Y solo por unirte a un grupo, a su vez estás brindando apoyo solidario a otros miembros. Aquí hay algunas opciones.
#HSGlobal es un grupo de apoyo privado y cerrado de Facebook para personas que tienen HS y personas que apoyan los esfuerzos de investigación y concientización.
Hope for HS, fundada en 2013 y respaldada por la Fundación HS, tiene varias opciones de grupos de apoyo, incluidos capítulos en varias ciudades. Únase al grupo privado de Facebook, asista a reuniones de grupos de apoyo que cuentan con un experto en HS o regístrese en una de las reuniones comunitarias mensuales para pacientes y cuidadores de HS. (Todas las reuniones cara a cara se llevan a cabo en Zoom durante la pandemia).
la comida para llevar
Crear conciencia sobre la HS es importante para estimular la investigación, mejorar la atención y ayudar a otras personas con la afección. La semana de concientización de HS es del 7 al 12 de junio de 2021, y puede participar de varias maneras, grandes y pequeñas. Cualquier esfuerzo ayuda a brillar una luz.
